Să zicem că ai un bebeluș, ești fericită că l-ai născut cu 10 degete la mâini și 10 la picioare, că a luat nota 10 la naștere, că e bun și doarme sau că e mofturos, dar până la urmă nu contează, că e al tău și îl iubești. Și știi despre el că e bine sănătos. Și te bucuri.
Și apoi vine prima criză.
Uitați aici, într-un text publicat de Decât o Revistă cum descrie o mamă, Teodora Neagu, prima criză a copilului ei:
”În acea noapte însă, toate planurile noastre s-au dat peste cap.
Amintirile mele încep cu ora 03:34, când ne-a trezit un sunet ciudat, ca un sughiț. Era Sânziana. Am sărit imediat din pat și am văzut că avea ochii deschiși, privirea fixă și nu reacționa la nimic. Avea colțul drept al gurii lăsat, iar pumnul drept era încleștat și părea să se lupte cu un rău invizibil. Am luat-o în brațe și am început să-i vorbesc, apoi să-i cânt, în vreme ce Bogdan, soțul meu, a sunat la Salvare. Le-a spus că fetița noastră de șase luni și jumătate pare să aibă un atac cerebral.
Cuvântul „convulsie” ne lipsea din vocabular.
După câteva minute, jumătatea stângă a corpului ei a intrat și ea în luptă. Mișca ritmic din mâini și picioare, iar pleoapele i se închideau și deschideau în aceeași cadență. Mi-era teamă că îi fac rău ținând-o în brațe și totuși nu-mi venea să-i dau drumul. Timpul curgea cu totul altfel decât îl știam de 30 de ani. Am sunat din nou la Salvare și ni s-a zis că trebuie să ajungă. M-am întrebat atunci dacă își va mai reveni vreodată și dacă va mai fi la fel ca înainte. I-am spus că o iubesc orice s-ar întâmpla de aici înainte și că îi doresc drum bun dacă va hotărî să plece. Îmi luam la revedere de la ea.”
Cam așa e Dravet.
Dravet este o boală care afectează un copil din 20.000, e o formă rară și foarte gravă de epilepsie.
Și când zic foarte gravă mă refer la două aspecte.
Unu – că nu există niciun tratament care să vindece boala, iar în România medicamentele oricum nu prea sunt de găsit. Companiile farma (care până la urmă sunt business-uri ce trebuie să aibă profit, nu ONG-uri caritabile și nici stat cu responsabilități față de cetățeni) nu prea au interes să aducă aici medicamente.
Și doi – că boala asta este foarte urâtă, își arată fața prin convulsii care apar prima dată în primul an de viață al copilului.
Motivul pentru care vă spun despre boala asta e că în România sunt copii suspectați că au Dravet, dar nu există bani pentru diagnosticarea lor, nu există bani pentru niște teste genetice care le-ar putea spune ce au.
Dar niște Oameni, Asociația pentru Dravet, se ocupă zilele astea de strângerea de fonduri pentru a-i ajuta pe copii.
Au nevoie de 10000 de lei pentru testele astea genetice și, din fericire, aproape i-au strâns, dar cum ar fi să depășească suma? Nu ar fi o surpriză frumoasă pentru mamele epuizate, pentru copiii ăștia supereroi, pentru tații care au 112 pe speed-dial?
Puteți dona și voi, am văzut că suma cea mai mică este 10 lei, deci nu vă gândiți că trebuie să dați mulți bani – probabil e mai mult timp pentru a completa datele voastre decât bani.
Locul unde puteți dona este aici, pentru că proiectul lor este unul dintre cele 23 înscrise la Swimathon, eveniment care va avea loc pe 8 iulie la Bazinul Dinamo.
Ce ziceți, donați? Dacă vreți, nu amânați, faceți-o chiar acum, gândiți-vă la Teodora și la Sânziana din povestea de mai sus!